Cerca de 300 pessoas em toda a Europa, na sua grande maioria crianças, sofrem de xeroderma pigmentosum (XP), uma doença genética rara que resulta numa sensibilidade extrema aos raios solares, e mais especificamente à radiação ultravioleta. Os pacientes não podem estar expostos á luz do dia, excepto com protecção especial, já que todos os raios ultravioletas devem ser bloqueados, ou a sua pele e olhos podem ser severamente lesados, provocando eventualmente cancro.
«A vida do nosso filho Alex é extremamente difícil. Ele não pode fazer nada no exterior sem estar primeiro devidamente protegido», declara Sandra Webb, mãe de Alex, a quem diagnosticaram XP aos quatro anos. «Mas ninguém produz vestuário anti-UV para os pacientes com XP – não há mercado. Em Inglaterra existem apenas cerca de 40 pacientes, 25 dos quais são crianças. Tivemos que ser nós próprios a encontrar as soluções, fabricando máscaras para proteger o seu rosto e efectuando negócios particulares com as empresas produtoras de tecidos anti-UV. O capacete que tem agora embacia-se facilmente, e não permite ver nem ouvir bem, além de ser bastante quente. Foram estes aspectos que pedimos à ESA para ter em conta». Em Novembro de 2002, o Programa de Transferência de Tecnologia (TTP) da Agência Espacial Europeia (ESA) concentrou esforços para vir ao auxílio destas crianças. «Imediatamente estabelecemos um grupo de trabalho, que incluiu as famílias dos pacientes, físicos e as empresas francesa Bertin Technologies e italiana DAppolonia, ambas com experiência na investigação de soluções para os problemas quotidianos terrenos com base na tecnologia desenvolvida pela ESA para o espaço», revela Pierre Brisson, director do gabinete do TTP da ESA. O primeiro protótipo do fato foi apresentado no ano passado durante o salão internacional de aeronáutica e do espaço Le Bourget, em Paris, e está dividido em duas partes: uma protecção para a cabeça e rosto e um fato que cobre o resto do corpo. «Este fato anti-UV permitirá ao paciente com XP sair em segurança para o exterior e levar uma vida mais normal», sustenta Henri Bensahel, presidente da International Federation of Paediatric Orthopaedic Society e médico líder do projecto. A Bertin Technologies, em França, desenvolveu a protecção para a cabeça, uma espécie de capacete que engloba um visor em policarnonato, uma película de PVC, tecido e um fita ajustável em plástico. Este capacete foi também desenhado de forma a proporcionar uma aparência agradável quando usado numa criança, e tem sido exaustivamente testado para validar as suas qualidades protectoras. Para tal, o centro tecnológico e de investigação espacial da ESA, sediado na Holanda, contou com a colaboração de uma empresa produtora de leites solares de protecção equipada com uma das melhores unidades europeias para testar os UV. A empresa italiana DAppolonia é responsável pelo fato de protecção anti-UV, desenhado por Mauro Taliani da Hugo Boss e Corpo Nove e produzido pela Grado Zero Espace [NdR: que o expôs no Fórum Têxteis do Futuro do Modtissimo em Setembro de 2003]. Os tecidos utilizados na confecção do fato têm um revestimento especial aplicado usualmente em aeronáutica para proporcionar uma barreira 100% anti-UV. Para um conforto máximo em situações de calor intenso, foi desenvolvido um sistema especial de refrigeração pela empresa francesa Thermagen, que fica oculto sob o a roupa. Os primeiros protótipos deste equipamento estão a ser testados por duas crianças, uma em França e o Alex Webb em Inglaterra – que revelou o quanto gostou do seu novo fato assim que o experimentou, e que agora vê muito melhor. O objectivo deste projecto é implantar uma linha de produção ainda em 2004, com a esperança de que se possam encontrar os fundos necessários para que cada criança com XP tenha um fato.
